HAWA BLOG : bonjour je m'apelle Dylan je suis atteint d 'une tumeur au tronc c�r�brale

comment me soigner

Tue, 12 Aug 2008 19:21:05 +0200

bonjour la chanson que vous�entendez sur le blog � �t� sp�cialement �crite pour Dylan par un auteur et un��compositeur de Maromme : �

��Le texte est de C�dric Goueytes

��La musique est de C�dric Lemire��

Merci beaucoup pour tout ce que vous faites pour Dylan

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hello!

Fri, 18 Jul 2008 16:38:15 +0200

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grande soir�e du 27 septembre

Fri, 18 Jul 2008 16:37:58 +0200

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GRANDE� SOIREE� REPAS� DANSANT

au profit de l'association dylan pour la vie

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Salle des f�tes de st Nicolas d'Aliermont

le 27 septembre 2008 � 20H30

Anim� par l'orchestre la F�ria

menu propos� par traiti service et la normande

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Ap�ro

choucroute ou assiette anglaise

fromage

dessert: for�t noire

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R�servation par t�l�phone au 02.35.82.77.34..0614.58.92.66 ou sur http://dylanpourlavie.hawablog.com fin des r�servations le 17 septembre 2008

prix de la soir�e 18 euros par adulte et 9 euros par enfant.

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bulletin d 'inscription� ci-dessous

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bulletin d'inscription

Fri, 18 Jul 2008 16:37:36 +0200

�bulletin d'inscription pour la soir�e du 27/09/08

Nom :�� Pr�nom :

Nbres adultes :��Nbres enfants :

adresse :

�Nombre choucroute.......�� Nombre d'assiette anglaise.........

t�l:

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A renvoyer au si�ge social de l'association 11 rue du march� 76370 Neuville-l�s-dieppe avec le r�glement des places

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Bulletin � recopier sur papier libre ou imprimer la page

les nouvelles

Thu, 26 Jun 2008 16:33:22 +0200

coucou c moi dylan je suis en plein d�fil� de mode et c'est le jour de mon bapt�me je suis fi�re de tenir debout avec mes ath�les je fait beaucoup de progr�s en langage

kikoo!!!!

Wed, 25 Jun 2008 17:32:40 +0200

�Ma tata alex celle qui s'occupe de moi tous les jours c' est mon rayon de soleil

des nouvelles du petit bout

Tue, 20 May 2008 10:46:27 +0200

�Dylan depuis la rentr�e scolaire a pass� beaucoup de temps dans les couloirs de la p�diatrie du CHU de Rouen pour� diverses rendez-vous afin de faire le point sur sa tumeur :

- lundi 21 avril Dylan a pass� un IRM pour voir o� en �tait sa tumeur apparemment mais nous avons��eu que l'avis du radiologue la tumeur n'a pas r�tr�ci mais il n'arrive pas � voir si elle a grossie o� stagn�e. Il faut attendre le compte rendu du docteur Shneider

-mercredi 23 avril Dylan a pass� un filmonasoscopie (cam�ra introduite dans le nez) il apparait � cet examen que ses cordes vocales et son larinx du c�t� droit serait paralys�s et donc c'est tout le c�t� gauche qui fonctionne tr�s bien qui fait tout le travail. Il ne faut �videmment pas qu'il attrape une grosse bronchite ou quelquechose dans ce genre l� sinon il le remettrais sous cortic�ides et sous antibiotiques intensifs.

Dylan a rendez-vous aussi le 30 avril avec un neurologue afin de d�termin� quels genres de r��ducation qu'�il faudrait pour l'handicap de Dylan et dans quel centre ira t-il j'esp�re que ce ne sera pas trop loin de la maison un peu marre des kilom�tres !!!!!!

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Dylan aura aussi un rendez-vous avec son p�diatre de Rouen le 2 mai pour une consultation le renouvellement de sa chimio et surement pour parler des r�sultats de l'IRM tant attendu. J'aurais l'occasion de demander pour la i�me fois �le dossier m�dical complet de Dylan esp�rant un r�ponse positive des m�decins.

Je voulais vous s'informer que nous serons pr�sents le 3 et 4 mai � la braderie du Pollet afin de vendre des parts de g�teaux et des nounours vous pourrez aussi faire des dons ainsi qu'acheter des autocollants et des tee-shirts � l'effigie de l'association. Nous serons plac�s � la sortie du pont tournant en revenant sur neuville-l�s-dieppe venez nombreux nous soutenir et soutenir Dylan merci d'avance.

PS: je voulais vous s'informer que les matchs de football am�ricain sont tous annul�s pour cette ann�e cause : d�claration de forfait . Nous ne serons donc pas pr�sents ces dates au stade de rouxmesnil mais les pirates sont toujours nos partenaires et soutiennent toujours Dylan.

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archive

Tue, 20 May 2008 10:46:08 +0200

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Archives

Journal du 18 d�cembre 2007

Dylan, 2 ans et demi, atteint d�une tumeur au tronc c�r�bral
Ses parents lancent
un appel au secours

Franck H�nos et St�phanie Lallot doivent faire face � la maladie de Dylan. Leur petit bonhomme de deux ans et demi se bat actuellement contre une tumeur bien install�e dans son tronc c�r�bral. L�enfant a subi plusieurs op�rations, des chimioth�rapies et radioth�rapies mais rien n�y fait. Perdus, les parents lancent un appel au secours.

Ils ne savent plus vraiment o� ils en sont et ont besoin de conseils. Franck H�nos et St�phanie Lallot sont des parents meurtris. Leur fils, Dylan, a deux ans et demi. Le 16 juillet, un m�decin a d�tect� une tumeur install�e dans le tronc c�r�bral de l�enfant : � Nous avions bien vu, ma femme et moi, qu�il y avait un probl�me. Il ne marchait pas, avait un gros strabisme, une paralysie faciale et des probl�mes d��quilibre. Quand il a eu deux ans, nous avons demand� plusieurs examens � explique Franck H�nos. Implacable, la nouvelle tombe : le petit Dylan souffre d�une tumeur dangereusement plac�e puisqu�install�e dans le tronc c�r�bral de l�enfant. � Avant de conna�tre la maladie de notre enfant, un m�decin constatant le retard de Dylan nous a lanc� que nous �tions des parents indignes, que nous ne le stimulions pas assez. Mais aussi que Dylan ne parlait pas et ne marchait pas parce qu�il �tait un peu fain�ant. C�est particuli�rement dur � entendre mais cette nouvelle de la tumeur a �t� pire que tout. Tout s�est �croul� autour de nous. Nous avons tellement voulu croire qu�il �tait juste un peu plus long que les autres � se d�velopper � assure le papa.

Plus d�op�ration possible

� C�est tr�s frustrant, on se sent impuissant. Nous sommes l� mais nous ne servons � rien � indique St�phanie Lallot, la maman de Dylan qui devait prendre un nouveau travail en ao�t mais a d� refuser. Aujourd�hui, Franck H�nos tient � se faire entendre : � Lorsque nous alertions les m�decins sur l��tat de notre fils, nous n��tions pas �cout�s. Il faut absolument tirer une sonnette d�alarme � ce sujet : les parents ne sont pas assez entendus � l�h�pital �.

Pour le courageux petit Dylan, commence alors un long et difficile parcours m�dical : il subit plusieurs op�rations et plusieurs chimioth�rapies. Depuis quelques jours, les m�decins tentent une radioth�rapie. Chaque jour, il accepte de longues s�ances de r��ducation avec un kin�. Install�e � un carrefour important du corps humain, la tumeur emp�che le petit gar�on de respirer normalement. Dylan a �galement des probl�mes au larynx et aux cordes vocales. Et � Rouen, on ne donne plus beaucoup d�espoir aux parents : � Il n�y a plus d�op�ration possible et les m�decins pensent arr�ter chimio et radioth�rapie parce que la tumeur continue � grossir malgr� les traitements � ass�ne Franck H�nos.

Vu le stade de m�dicalisation atteint, le papa a pris contact avec l�association Manon pour demain qui soutient une petite fille souffrant de la m�me tumeur et op�r�e aux Etats-Unis : � Toutes les solutions sont bonnes pour sauver notre fils � pr�cise Franck H�nos.

Rien n�est encore fait et le Neuvillais doit prendre contact avec un professeur pour obtenir un deuxi�me avis m�dical. Il se rend donc � Paris mercredi, avec le dossier m�dical de son fils. Puis, selon ce diagnostic, il sera peut-�tre temps de prendre contact avec une clinique am�ricaine (voir par ailleurs).

Soumis d�une part au secret professionnel et consid�rant d�autre part � qu�il est encore trop t�t pour en parler �, le professeur rouennais qui suit Dylan n�a pas souhait� r�pondre � nos questions.

� Profiter d�un jardin �

Aujourd�hui s�par�s, les parents continuent � se battre � mais nous avons besoin d�aide � assure Franck H�nos. Actuellement en arr�t pour un accident du travail, il passe tous ses apr�s-midi � Rouen au c�t� de son fils. La maman de Dylan, St�phanie Lallot, dort, quant � elle, � la maison familiale de Rouen pour passer chaque jour avec son petit gar�on : � Je fais en sorte que sa journ�e soit bien occup�e. Je le fais jouer, manger et je le change. Je ne peux rien faire d�autre� regrette la maman.

Et Dylan revient chaque week-end en famille. Mais les allers et retours commencent � co�ter cher, sans compter que la famille compte deux autres enfants. � J�ai demand� des aides � la mairie qui m�a donn� 50 e. Je ne demandais pas l�aum�ne � assure le papa.

Actuellement en immeuble, la famille voudrait �galement s�installer dans un petit pavillon : � Je voudrais que Dylan puisse profiter d�un petit jardin lorsqu�il rentre, d�un lieu calme parce que chaque bruit est une souffrance pour lui � indique Franck H�nos. Une demande difficile � combler � l�heure o� les listes d�attente s�allongent.

Si son entr�e en pavillon para�t compromise, Sodineuf habitat normand travaille sur le dossier pour trouver un autre logement � la famille. Un F5 qui se lib�re dans un immeuble neuvillais est ainsi r�serv� pour Franck et ses enfants. Reste � reprendre contact pour v�rifier si la famille est int�ress�e par ce type de logement.

Et les parents ne baissent pas les bras : ils continuent � se battre pour leurs trois enfants, deux filles de 5 et 8 ans et pour Dylan : � C�est un b�b� qui sourit tout le temps et qui ne demande qu�� vivre �.

S. B.

Op�ration aux Etats-Unis ?

Toutes les solutions sont bonnes pour sauver mon fils. Mais le professeur qui s�occupe de Dylan n�est pas d�accord avec l�id�e d�une op�ration aux Etats-Unis �. Un peu perdu dans le monde m�dical, Franck H�nos frappe � toutes les portes. Ainsi a-t-il t�l�phon� � Marie Beauvais. Entour�e de sa famille et de nombreux amis, la maman de Manon qui souffrait �galement d�une tumeur au tronc c�r�bral a mont� une association pour financer une op�ration aux Etats-Unis : � Mais pour le cas de Dylan, nous n�en sommes pas encore l� � assure la maman qui comprend le d�sespoir de Franck H�nos.

Pour mettre tous les atouts de son c�t�, le papa doit �puiser toutes les ressources m�dicales fran�aises avant de s�adresser aux m�decins am�ricains : �Il faut d�abord demander un deuxi�me avis m�dical sur Paris (ce qui sera fait mercredi NDLR). Puis nous pourrons demander un avis aux m�decins am�ricains. Ils peuvent dire qu�une op�ration est possible ou qu�elle n�est pas possible. Ils peuvent aussi proposer des protocoles de chimioth�rapie qui sont tout � fait possibles en France � souligne Marie Beauvais qui pr�cise : � Psychologiquement, c�est une d�marche importante pour les parents. M�me si la r�ponse des m�decins am�ricains est n�gative, ils ont alors l�impression d�avoir tout tent� �.

Frilosit� fran�aise

Avis am�ricain en poche, il sera alors temps de constituer une association pour collecter des fonds � mais il ne faut pas aller plus vite que la musique �. C�est le choix qu�a fait la maman de Manon� : � Pour les m�decins fran�ais, il n�y avait plus rien � faire. La seule solution �tait de laisser ma fille s��teindre. Ce que nous avons �videmment refus�. Nous avons eu une possibilit� aux Etats-Unis mais l�intervention �tait risqu�e. Nous savions que nous pouvions rentrer en France sans Manon �.

Finalement, l�angoisse a �t� payante puisque l�op�ration a r�ussi et aujourd�hui, Manon va mieux : � Pourtant, lorsque nous avons pris la d�cision, les m�decins nous ont r�pondu que les Am�ricains allaient nous prendre tout notre argent, qu�on jouait avec la vie de notre fille. Mais elle n�avait plus que six semaines � vivre de toute fa�on � s�insurge la maman qui lance : � Les m�decins fran�ais sont particuli�rement frileux. Quand ils ne savent pas, ils n�osent pas mais quand on leur propose, comme nous l�avons fait, d�envoyer un m�decin fran�ais aux Etats-Unis pour assister � l�op�ration de ma fille, tous frais pris en charge par l�association, tous ont refus� en disant qu�ils n�avaient pas besoin de le�on de morale �. Un discours difficile � entendre pour des parents inquiets pour la vie de leurs enfants.

Rally de dieppe � t�tes

Tue, 13 May 2008 10:47:32 +0200

Bonjour et tout d'abord �merci�� la �boulangerie flahaut de t�tes et la poste pour leurs gentilesse et de leur acceuil nous avons pass� une superbe journ�e avec des gens sympas� merci pour les dons qui nous ont et� vers� et toutes les voitures qui se sont arr�t�s merci beaucoup

Bonjour a tous!!!!!

Mon, 05 May 2008 09:53:26 +0200

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Coucou tout d'abord merci aux membres de l' association de leur pr�sence� et de leur travail pour ce week-end et merci�� toutes les personnes qui ont eu un coeur et la gentillesse de faire un don�� sachez que tous vos dons qu'il soit �petit grand est un pas de plus vers les �tats-unis� merci pour votre grand coeur et�� bientot� nous vous donnons rendez-vous samedi 10 mai a t�tes pour le rallye de dieppe et le 11 au jardin d'auchan soyez nombreux�� venir�nous voir

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